1. Главная
  2. Герои
Герои

Ирина Хакамада, Светлана Зейналова, Татьяна Юмашева и другие родители — о жизни с особенными детьми

Семь татлеровских мам и пап рассказывают о том, каково это – узнать, что у тебя будет особенный ребенок, и как жить с этим в горе и в радости.
реклама
№6 Июнь 2020
Материал
из журнала
1 Июня 2020

Татьяна Юмашева

руководитель Фонда первого президента России Бориса Ельцина

мама Глеба Дьяченко (24)

Татьяна Юмашева (Фонд первого президента России Бориса Ельцина) с сыном Глебом Дьяченко

Татьяна Юмашева (Фонд первого президента России Бориса Ельцина) с сыном Глебом Дьяченко

Мне было тридцать пять, когда я была беременна Глебом. Никто из врачей мне не сказал, что необходим специальный тест, чтобы выявить возможные аномалии. Я сама, к сожалению, даже не подозревала тогда, что есть такая вероятность. Когда Глеб родился и мне сообщили, что у него синдром Дауна, понятно, что мы – я и Леша, его папа, – были потрясены. Мне предложили оставить ребенка в роддоме (видимо, так положено). Конечно, мы отказались. Так в нашей жизни появился Глеб.

Первые годы были самыми тяжелыми. У Глеба были проблемы с сердцем и с глазами. У детей с синдромом Дауна иммунная система более слабая, поэтому сын часто болел, легко простывал. Чтобы укрепить его здоровье, с первых месяцев мы начали заниматься с ним специальной гимнастикой, массажем. В пять лет добавилась йога. Я дала Глебу возможность попробовать самое разное: шахматы, рисование, английский, настольный и большой теннис, верховая езда, лыжи, коньки, игра на пианино. Каждое занятие помогало ему в развитии. Я помню, как он первый раз поехал на велосипеде. Для обычного ребенка это ерунда, а для Глеба это была огромная работа. Он день за днем пытался найти баланс, падал, опять садился и в конце концов поехал. Что это было за счастье для нас всех и для него в первую очередь!

Поначалу состояние Глеба было для моих родителей, конечно, шоком, как и для всех нас. Но и папа, и мама уделяли Глебу особое внимание. Сейчас Глеб с огромным удовольствием ездит к бабушке в гости, обычно на обед. Или мама приезжает к нам, привозит печенье и котлеты, которые он очень любит. Мама ездит почти на все его концерты, на все выступления, она активный участник жизни внука. Глеб – особенный человек для нашей большой семьи, для детей моей сестры, которые старше Глеба, для ее внуков. Все понимают, что он не такой, как все, но при этом наш, родной. Все страшно радуются его успехам, переживают за него. Такое сплочение вокруг Глеба важно для всей семьи.

реклама

Если бы мне в момент, когда сын делал первые шаги, кто-нибудь сказал, что он будет играть в театре или в оркестре, я бы решила, что надо мной издеваются. Но это так. Он с огромным удовольствием едет на репетиции, легко выступает перед зрителями. Или, например, Глебу было всего несколько месяцев, когда я стала учить его плаванию. Сначала это было плавание по-собачьи, постепенно он научился всем стилям. В конце концов стал чемпионом России, Европы, серебряным призером Всемирных летних игр Специальной Олимпиады. Когда мы с ним начинали, понятно, что никто не думал о победах, это было просто важно для его здоровья. Но сейчас плавание стало важнейшей частью его жизни. Он занимается пять раз в неделю с профессиональным тренером. Там же у него проходят занятия с малышами, где он помогает специалистам, которые работают с делающими первые шаги в плавании детьми с синдромом Дауна. Глеб проводит с ребятами разминки, показывает движения – в общем, настоящая работа. Понятно, с каким восторгом и уважением смотрят на него малыши. Он для них как человек из космоса. Впрочем, он действительно плавает блестяще. В России есть несколько ребят, которые выступают на его уровне. Чаще Глеб у них выигрывает, но иногда и проигрывает. Расстраивается, конечно. И на следующих соревнованиях пытается выиграть.

Это непростой путь. Были слезы и разочарования. Я помню один момент. Был день рождения Глеба, ему исполнилось лет двенадцать, и он захотел пригласить весь класс. Я вернулась домой, заплакала, но потом взяла себя в руки. Все было прекрасно, дети пришли с подарками, каждый поздравил Глеба, танцевали, пели, сын вернулся домой хоть и усталый, но довольный. А я плакала, потому что увидела в этом веселье, что обычные ребята и Глеб – они никогда не будут вместе, он все равно отдельно от них. И так будет всегда. Но наступил следующий день, утром я зашла к Глебу, он, как это у него принято, бросился ко мне и обнял. Я была самым счастливым человеком на свете.

Общественный деятель Ирина Хакамада с дочерью Марией Сиротинской

Общественный деятель Ирина Хакамада с дочерью Марией Сиротинской

Ирина Хакамада

общественный деятель, мама Марии Сиротинской (22)

Когда я узнала о диагнозе Маши, я никому из московских родных – ни родному сыну, ни приемному, ни бабушкам с дедушками – ничего не сказала. Но и потом, когда они что-то заподозрили, реакция была нулевая. Мои старшие дети привыкли к тому, что я очень сильная даже не мама, я очень сильный персонаж. В этом есть позитив: они все живут самостоятельно и мне тоже на мозги не капают. С другой стороны, кажется, что это некое равнодушие, нет сопереживания. На самом деле все просто привыкли, что я королева, которая правит любым балом.

А вот в Америке, где Маша родилась и где жили родственники мужа, это совершенно типичная ситуация, никаких трагедий нет. Все говорили: «Какая она красивая! Какая славная! Ира, оставайся здесь, и все у тебя будет хорошо». Но я не осталась: была депутатом. Я была сдвинута на политике и на России. Сегодня я уже не сдвинута на политике, но на России все равно сдвинута. Несмотря на то что я знаю английский, не хочу никуда эмигрировать, жить в стране, где все равно будешь на вторых ролях.

В любой ситуации я всегда говорю себе одно и то же: «Я должна быть счастлива». А счастлива я тогда, когда самореализуюсь. Тогда тоже себе повторяла: если у меня будет эта энергия, ее хватит и на то, чтобы тащить Машу. Когда ей было три месяца, я стала министром (председателем Госкомитета по поддержке и развитию малого предпринимательства. – Прим. «Татлера»). Наши родители уже не могли помогать, им самим нужны были медсестры, помощницы. Это и стало одной из мотиваций: как заработать больше денег, чтобы я не сидела с утра до вечера около ребенка.

Но и у меня иногда опускались руки, я же не робот. Они перестали опускаться, когда Маше исполнилось лет двенадцать и я поняла, что мы добились очень многого, что теперь всем нам интересно с этим ребенком. Я поняла, что Маша стала взрослой: она начала замечать, что я чем-то расстроена, обсуждать мои личные отношения. У нее появились очень мудрые мысли, намного взрослее, чем бывают у обыкновенного подростка. При этом до сих пор в определенных ситуациях Маша ведет себя на каком-то совершенно примитивном уровне, так, что я начинаю смеяться. Говорю: «Маш, хватит тупить, приведи свой мозг в порядок». И, наоборот, когда совсем не ждешь, она выдает что-то такое космически бесконечное, будто в ней заложена мудрость богинь всех времен и народов. Это такие дети, поэтому с ними дико интересно.

Совсем взрослой Маша стала, когда пошла играть в театр «ВзаимоДействие». У нее закрутился роман с Владом (блогером с синдромом Дауна, чемпионом мира среди юниоров по жиму штанги лежа Владом Ситдиковым. – Прим. «Татлера»). Его родители говорили: «Давайте их поженим». Я сказала: «Не спешите». Я ничего не запрещала, просто когда доходит дело до того, чтобы быть мужем и женой, для таких людей это своего рода игра, не имеющая никакого отношения к ответственности и самостоятельности. Не надо искусственно впихивать их в рамки нашей земной жизни. Если это к ним придет, то придет само. А если отношения разрушатся, не надо расстраиваться. У Маши отношения разрушились, с Владом они больше не пара. Но все равно это пошло на пользу: она начала испытывать какие-то чувства, переживать, они с Владом писали друг другу стихи.

Все это можно было наблюдать в Машином инстаграме @sirotinskaiamariia. Вести его я не помогаю. Естественно, мы с мужем (финансовым консультантом Владимиром Сиротинским. – Прим. «Татлера») следим, чтобы она не связалась по интернету с кем-то непонятным, не вляпалась ни в какую историю. С тех пор, как однажды Маша самостоятельно пошла гулять по сайтам, скупила много билетов на дальние рейсы – эти люди не очень понимают, что такое деньги.

В остальном она делает что хочет, и я ее поддерживаю. С ней и ее подругой заключило контракт агентство Alium, первое в России модельное агентство для людей с особенностями развития. Потом их взяли на работу секретарями в отель Hilton. Было тестирование, все серьезно. Но из-за этого коронавируса они, естественно, первыми вылетели, работа на этом закончилась. А таким людям очень сложно найти работу. Я говорю: «Пусть даже платят три копейки, пусть это даже будет имитация», а все равно не берут.

Благодаря Маше я обрела какую-то странную мудрость. Когда у нее завязался роман с Владом, я вдруг поняла: скоро Маша улетит из моего дома, будет жить с мужчиной, самостоятельно. И я подумала: «Я этого и хотела, это будет круто». А потом я поняла, какой для меня это будет ужас. Кажется ведь: столько положено сил – нужно радоваться, что ты можешь освободиться, что не будет этих проблем с утра до вечера, что ты теперь разделишь ответственность с другой парой родителей. Но мне стало совсем грустно.

Не я создала Машу такой прекрасной, это Маша переделала меня полностью. Любые испытания нам даются для того, чтобы мы стали сильнее. А у родителей таких детей, как у самурая, лишь два выхода: или душевно сдохнуть, или стать еще круче.

Дмитрий Сергеев («AliExpress Россия») с дочерью Верой

Дмитрий Сергеев («AliExpress Россия») с дочерью Верой

Дмитрий Сергеев

генеральный директор «Aliexpress Россия», папа Веры Сергеевой (6)

У нас с женой достаточно долго не получалось родить ребенка, лет десять. Мы обращались в России во все возможные клиники, было много неудачных беременностей. И вот одна приятельница, которая занимается швейцарско- немецкой медициной, посоветовала врача в Женеве. Это был доктор с частной практикой, и его кабинет находится на улице с его фамилией: еще его прапрадедушка держал здесь кабинет. Когда мы к нему обратились, он сказал: трагедии нет, жене нужно пропить аспирин (я не предлагаю считать это рекомендацией и тем более панацеей). Как бы парадоксально это ни звучало, после того как жена пропила аспирин, у нас родился первый ребенок, Миша (ему сейчас девять). Разумеется, роды проходили у того же доктора в Женеве.

Он же, через три года, вел и вторую беременность. Уже на раннем сроке после скрининга сказал: есть большая вероятность, что у ребенка синдром Дауна. По сути дела, у тебя в такой момент простой выбор: либо избавиться от ребенка, либо его сохранить. Первый вариант был для нас неприемлем.

Основная проблема в России – в том, что касается особенных людей, – это отношение к ним, а вовсе не недостаток государственного финансирования реабилитации и прочего. До сих пор очень многие врачи видят свою миссию в том, чтобы отговорить родителей забирать особенного ребенка из роддома, советуют отдать в спецучреждение. Это ломает жизнь и родителям, и детям: в этих учреждениях сложно вырасти человеком, который будет адекватно себя чувствовать в окружающем мире. Так вот, тот женевский врач вообще ничего такого не предлагал. Не было никакой паники, напряжения. В тот момент, когда он принес результаты скрининга, он просто сказал: «Да, вот так, но вы сами смотрите. Я могу вам рассказать свою личную историю». И рассказал о двоюродной сестре с синдромом Дауна. Она живет одна, всю жизнь работает почтальоном. Родственники к ней время от времени приходят, в чем-то помогают, но в целом она достаточно самостоятельна. Тогда нам и стало понятно: то, насколько твой особенный ребенок будет готов ко взрослой жизни, зависит от того, насколько ты будешь вкладываться в его развитие. Ты должен представить себе жизненный план своего ребенка. Вряд ли он станет инвестбанкиром, но может работать в кафе, тем же самым почтальоном, актером в специализированном театре. Надо, чтобы этот жизненный путь был вам понятен.

Пытаться решить, кем станет твой обычный ребенок, на мой взгляд, абсурд. Он сам выберет, что ему делать. Тебе нужно просто правильно его воспитать. А вот особенного ребенка ты не можешь пустить на самотек. И раз мы говорим об этом на страницах «Татлера», позволю себе дать совет: не нужно просить нянь, помощниц кормить такого ребенка с ложечки, бесконечно подтирать ему попу. Наоборот – надо учить его обслуживать себя и взаимодействовать с окружающими максимально самостоятельно. Настолько, насколько это возможно.

Вообще нельзя все сводить к обучению на дому, к тьюторам и няням. Да, дома с Верой постоянно находится няня (их у нас две, работают посменно, неделя через неделю). С няней Вера ездит на занятия: музыкой, речью. Но ходит она в обычный детский сад, на Таганке, один из первых в Москве, где стали применять инклюзивный подход. Впрочем, Вера в своей группе – единственный ребенок с синдромом. Она играет с другими, обычными детьми и вообще делает все, что дети делают в саду.

Решиться на третьего ребенка после рождения ребенка особенного нам было нетрудно. Есть надежда, что наши нейротипичные дети в будущем будут больше помогать Вере. Сейчас нашей младшей дочери Ульяне три года.

Те, с кем мы общаемся, всегда нас только поддерживали, иногда даже чрезмерно трепетно. Бывает, приходится говорить: «Все хорошо, все нормально, ничего не надо». При этом со, скажем так, непониманием я однажды столкнулся прямо в центре Москвы, на Патриарших, не где-нибудь в глухой провинции. Мы пришли с Верой гулять. Ей было года три, но по ней уже было понятно, что она особенный ребенок. Вера начала играть с другими детьми, и тут подошла одна мама. Забрала свою дочку и ушла. Правда, я честно могу сказать: это единственная подобная ситуация, которая с нами случилась.

Больше же всех меня поразила моя мама. После рождения Веры бабушки и дедушки были, разумеется, достаточно напряжены. Но в какой-то момент мама сказала то, что я помню до сих пор: «Все родители мечтают о том, чтобы дети жили рядом с ними, но дети вырастают и уходят. А Вера всегда будет рядом с вами, даже когда вырастет. Вы счастливые, у вас сбывается мечта других родителей».

Александр Сёмин (Креативный центр Агентства стратегических инициатив) с сыном Семеном

Александр Сёмин (Креативный центр Агентства стратегических инициатив) с сыном Семеном

Александр Сёмин

директор креативного центра Агентства стратегических инициатив

папа Семена Сёмина (8)

Семен у нас известный парень – залюбленный, избалованный. У него свой инстаграм, артистические гены, что, как вы понимаете, означает серьезную проблему с самооценкой. Он уже ролевая модель. И так вошел в эту роль, с таким удовольствием принял факт своей особенности, уникальности, что, когда пошел в школу, не понял, почему таких, как он, собрался целый класс.

С другой стороны, так мы добились того, что если у мамы в нашей стране рождается ребенок с синдромом Дауна, ей немедленно попадется на глаза Семин инстаграм и адрес, на который мне можно написать. Я все объясню, поддержу, мне главное – чтобы не отказалась.

Ксенофобия у нас в обществе присутствует, конечно, в гигантском масштабе, но Семен от нее не страдает – дети с этим синдромом вообще замечают только хорошее. Вот такая ментальная особенность: они не могут оценить, троллит их человек или говорит серьезно. Это сверхбожественная наивность: наш с Эвелиной (актриса Эвелина Блёданс. – Прим. «Татлера») сын все принимает за чистую монету, не понимает, что где-то кроется подвох. Они рождаются счастливыми, надо просто дать им возможность жить.

За молодежь поколения тиктока я, кстати, в плане ксенофобии спокоен – им в принципе все равно, какого цвета волосы, сколько у тебя хромосом, сколько рук. Более того – третью руку в тиктоке можно сделать классной фишкой и на ней хайпануть. А если рук почему-то меньше, чем две, подростки сейчас скорее придумают смешной протез, чем станут показывать пальцем. При этом они очень социально ориентированны, остро чувствуют несправедливость, подняли мощное волонтерское движение. Одна надежда на это поколение. Они сохранят в себе маленьких детей, которые сейчас по возрасту окружают нашего Семена – в гостях, на елках – и никоим образом его не третируют. Единственное, он боится громких звуков – ну так ведь многие дети их боятся. Вы видели последний проект Водяновой c Marvelous? Он о том, что маленькие дети вообще не замечают разницы, не видят, что рядом с ними кто-то особенный.

Но мне придется объяснить сыну – он уже большой, восемь лет, – что ксенофобия взрослых не связана с его синдромом. Большинство у нас как хор, отрицающий любую сольную партию. Что сережка в ухе, что розовые волосы, что синдром Дауна. Они боятся заразиться даже от ребенка после химиотерапии, у которого выпали волосы. Я Семену обязательно скажу, что для меня его синдром – как сережка в ухе: «Ты его надел, чтобы он отличал тебя от хора».

Мы отдали сына в государственную коррекционную школу. Ни в коем случае не в частную, премиальную – ему не нужно, чтобы за ним ходила толпа нянек. И я категорически против интеграционных классов, в них Сема всегда будет последним. Ему, чтобы жить в обществе комфортно, надо быть востребованным. А для этого надо в школе научиться чувствовать, что у тебя все получается. Пусть он выучит таблицу умножения позже, но не будет считать себя отстающим. Ему надо побеждать – тогда вырастет полноценная личность. С лишней хромосомой, но с полной удовлетворенностью жизнью.

А вообще надо что-то делать с нашей ксенофобией, которая от крепостного сознания, от «моя хата с краю» и, как у «Человека в футляре», «как бы чего не вышло». Взрослые – трусы, думают, что если иной, значит, представляет угрозу. Нам ведь объяснили, как выглядит бог, герой, идеальный человек. Два года назад мне в инстаграм написала из Италии русская женщина. Она думала, что может рожать только идеальных детей – и у них с итальянским мужем уже был сын, нормальный, и тут статистику попортила девочка. Муж ситуацию воспринял спокойно – это она хотела отдать ребенка. А в Италии могут забрать обоих, чтобы не разлучать брата с сестрой, и она мучительно принимала решение. Я полетел в Верону с ней разговаривать. Через полгода опять полетел – уже на крестины этой девочки, где собралась вся прекрасная, счастливая итальянская семья.

Когда рождается особенный ребенок, психологическая реабилитация нужна в первую очередь женщине. Потому что «идеальный ребенок», о котором она мечтала, умер и даже горевать по нему нельзя. Психолог Гурли Фюр называет это состояние «запрещенным горем». Матери надо разрешить себе в такой ситуации поплакать, погоревать, мысленно похоронить того идеального ребенка, которого ждала. И растить, учить того, кто есть. Кстати, я не знаю ни одного преступника с синдромом Дауна. Так что про идеального человека – это очень спорно, но из головы так просто не выкинешь.

Послушать историю Александра Семина можно в третьем выпуске подкаста Tatler «Ксюша, Ксюша, Ксюша».

Телеведущая Светлана Зейналова с дочерью Александрой Глазатовой

Телеведущая Светлана Зейналова с дочерью Александрой Глазатовой

Светлана Зейналова

телеведущая, мама Александры Глазатовой (10)

В тот момент, когда ты принимаешь, что твой ребенок особенный, твоя прошлая жизнь, какая бы они ни была, закрывается на большую железную дверь. Замок защелкивается – и все, назад хода нет. Не важно, была у тебя жизнь веселой или невеселой, громкой или негромкой, успешной или неуспешной – такой она уже не будет никогда. Это как полет на Марс: ты не знаешь, долетишь или нет, но точно знаешь, что из космоса уже не вернешься. Дальше тоже будет жизнь, и скорее всего, она будет очень тяжелая. Мы шутим с другими мамами особенных детей: «Девчонки, это сейчас тяжело, но вы не переживайте, легче не будет».

Большинство родителей особенных детей, они тоже раненые. Мы намного острее реагируем на то, что связано с нашими детьми, на все, что происходит в нашей жизни. Я тоже травмированная. Я все равно воспринимаю Александру как обычную. Продолжаю требовать с нее как с обычного ребенка, ругаться как на обычного ребенка за то, что она что-то сделала или не сделала. Когда мне говорят: «Не надо на нее за это ругаться, у нее же аутизм, ей тяжело!», я отвечаю: «Да, у нее аутизм, ну и что? Она теперь не может за собой ботинки убрать?» Или что, у нее в диагнозе написано: «Аутизм. Не может запомнить, как звали Ломоносова»? Нет, этого не написано, поэтому я буду ее трясти до тех пор, пока она не запомнит». Как сказала одна из наших мам, «когда нас здесь не будет, никто их не станет щадить. Сдадут в санаторий, и вот там их точно никто не будет ласкать и баловать. Поэтому не щадите сейчас, чтобы потом им было легче». Вот и я Саше говорю: «Буду тебя трясти столько, сколько у меня сил будет. Пока жива, буду трясти».

Я очень долго не хотела признавать, что у Саши аутизм. Мы ходили по врачам, но мне казалось: завтра проснусь, и все будет иначе. Как будто я протрезвею. Ребенок раз – и заговорит со мной о совершенно других вещах. Мой отказ принять реальность как данность, конечно, сильно мешал ей помочь. Но пять лет назад я это приняла. Рассказала все как есть на съемках передачи «Наедине со всеми». Хотела сказать другим мамам: «Чем больше вы будете делать вид, что ничего не происходит, жалея себя в первую очередь, тем меньше вы успеете помочь своему ребенку». А еще я очень хотела, чтобы нас с Сашей увидели, чтобы перестали посылать от одной двери к другой. И вот после той передачи одна женщина, у которой мы были, говорит: «Вы могли сразу мне сказать, что вы звезда, у нас для таких, как вы, отдельная дверь есть. Что вы тут в общей очереди стоите?» Я ответила: «А я не хочу ни в какую отдельную дверь. Я хочу на общих правах получать то, что нам положено. К нам ко всем надо относиться одинаково». После передачи я получила море писем, шквал звонков. Я рассказывала людям то, что уже узнала, о том, к каким врачам ходила, а к каким ходить не надо, что помогло, что не помогло. Сашу взяли в детский сад, пусть платный, но в детский сад! Перед этим ее просто выставляли, никто не хотел браться за особенного ребенка. Но со всеми детьми сложно. Если хочешь, чтобы вырос приличный человек, надо работать.

Нужно понять, чем твой ребенок сможет заниматься, когда станет взрослым, как будет зарабатывать. Пусть собирает защелки, но сам. Я знаю одного американского мальчика-аутиста: его взяли в бутик, он там сидит, раскладывает по коробочкам образцы тканей, у него это великолепно получается. Одна моя московская знакомая, известная женщина, заламывала руки, что ее сын не учится в ВШЭ (у него очень высокофункциональный аутизм). Я ее спросила: «А что он любит делать?» Оказалось, он очень любит факты. И его отдали в Историко-архивный институт. Теперь он занимается библиотечным делом, составляет каталоги. Это самый счастливый человек на свете, у него одни пятерки. А его мама мне говорит: «Но он же высокофункциональный! Я думала, он станет экономистом, а он что, будет в библиотеке сидеть?!» Я говорю: «Да! В библиотеке, в музее, не важно, где он будет сидеть. Но он будет счастлив и успешен в том, что делает». Это самое сложное для нас – отпустить.

Арт-менеджер Наталья Исаева с сыном Маркусом Мартиновичем

Арт-менеджер Наталья Исаева с сыном Маркусом Мартиновичем

Наталья Исаева

арт-менеджер, мама Маркуса Мартиновича (13)

Маркуше было месяца четыре, когда мне предложили вернуться из декретного отпуска на работу, в инвестиционный банк. Я очень хотела согласиться, но ровно в ту неделю, которую мне дали, чтобы подумать, у него случились первые тяжелые приступы эпилепсии. Мы легли в больницу – и все, ни о каком возврате на работу речи уже не было. Потом нам поставили еще и диагноз «расстройство аутистического спектра».

Случился переезд в Германию, сначала в Фогтаройт в Баварии, где лучшие в Европе клиники для больных эпилепсией, потом в Билефельд в Северном Рейне – Вестфалии. К счастью, Маркус – гражданин Германии, это давало нам возможность лежать в клиниках по страховке, потому что если лежать за свой счет, надо платить двадцать тысяч евро в месяц. В Германии на тот момент были лучшие аппараты МРТ. Там у Маркуса смогли увидеть дисплазию мозга, в Москве же говорили: «Никакой патологии нет. У вас все хорошо». К тому же в Германии гораздо шире спектр препаратов, которые мы могли пробовать, – в России многие из них не сертифицированы. По страховке эти препараты выдают бесплатно, плюс она же покрывает затраты на измерение уровня препаратов в крови, а это отдельная статья расходов (помимо того, что в России для контроля уровня нужно получить массу направлений).

Однако с точки зрения принятия особенных детей обществом между Россией и Германией для нас большой разницы нет. Нам очень повезло, Маркус не понимает негативного отношения к себе. В Москве мы выходим гулять, и стоит мне отойти на какую-нибудь дальнюю лавочку, как к сыну подходят ребята лет шести-семи и начинают спрашивать: «А чего ты с мамкой ходишь? Ты чего, пупсик, что ли? Может, ты еще памперсы носишь?» Маркус просто очень высокий, выше меня. Так вот, он издевательств абсолютно не замечает. Искренне отвечает, что памперсы не носит и гуляет с мамой, потому что мама с ним всегда ходит. Тут я больше переживаю.

Талант художника у Маркуса обнаружился случайно. Ему было шесть лет, я тогда сама увлекалась рисованием. Как-то раз он попросил меня попозировать. И нарисовал «Тень матери в окне». Мы попробовали ходить в кружки, но это не сработало: в кружке надо слушать тетю и делать то, что она сказала. Плюс ты должен целый час что-то делать, а Маркус не умеет работать в таких условиях. Теперь он иногда технически не может реализовать то, что хочет, но к нам в гости регулярно приходят классные художники: они показывают ему, как делать градиент, какие-нибудь переходы.

Очень часто о Маркусе хотят писать или делать какие-то его выставки именно в рамках его особенностей. Люди звонят и говорят: «Мы делаем выставку особенных художников». После такого я уже не очень хочу работать, потому что если бы это был обычный художник, они бы позвонили и сказали: «Мы делаем выставку художников, которые работают с коврами, и мы знаем, что у Маркуса есть ковры, хотим, чтобы он поучаствовал». Это медвежья услуга – делать выставки особенных людей. Нельзя разделять художников по категориям. Это все равно что сказать: «Мы делаем выставку чернокожих художников, а вы чернокожий, так что давайте». О художнике надо говорить с точки зрения плодов его труда.

Для меня ценнее всего, когда Маркуса воспринимают как своего. Катя Бочавар часто берет Маркуса в групповые выставки вместе с обычными художниками, со взрослыми. В Лондоне его представляет галерея Gazelli Art House, у которой, к слову, нет ни особенных художников, ни таких юных, как Маркус. Надеюсь, со следующего года в Москве его станет представлять Syntax Gallery Эльвиры Тарноградской в арт-пространстве Cube. С Мариной Цурцумией, которая в 2014-м устроила первую выставку Маркуса на «Флаконе», мы планировали сейчас новую, в ее арт-кафе «Гоген» на Artplay, но помешал коронавирус. Хотя за время карантина сын наваял огромное количество работ. Вообще это довольно интересно: многие сейчас сильно переживают, что им приходится оставаться дома. А ведь огромное количество людей с необычными детьми живут так всегда. Так что для Маркуса это не совсем новая ситуация, но он размышляет над тем, что остается важного, когда ты должен быть дома постоянно, без исключений. Будь я художником, я и сама сейчас тоже говорила бы об этом.

Из работ Маркуса продается в основном живопись, иногда ковры, постеры. Триптих графики формата А4 был продан в Германии за шестьсот евро, постеры уходят по десять тысяч рублей. Саунд-арт, видеоарт, цифровой арт – а Маркус работает во всех этих жанрах – мы не продавали никогда (и у меня есть чувство, что никогда не продадим: я вообще не знаю, кто делает на таком искусстве деньги). Работы Маркуса есть у Натальи Водяновой, у Влада Лисовца – диптих, у Антона Белова и Гоши Куценко. Есть у катарской шейхи Аль-Маяссы два произведения. Но я особенно горда тем, что они есть и у серьезных европейских коллекционеров.

Гонорары сын тратит на ретротехнику: с математикой у него плоховато (он учится в специализированной школе), а вот физику обожает, особенно электричество. У нас дома стоят старые радиоприемники, факсы, есть несколько фотоаппаратов-мыльниц, старый электрический чайник. Плейстейшен Маркус тоже подключает к пузатому ретротелевизору, хотя у него есть современный. Все это он купил за прошлый год на то, что мы смогли заработать искусством.

Менеджер по рекламе Кристина Бродзкая с мужем Дмитрием и детьми Анной, Львом и Матвеем Дмитриевыми

Менеджер по рекламе Кристина Бродзкая с мужем Дмитрием и детьми Анной, Львом и Матвеем Дмитриевыми

Кристина Бродзкая

менеджер по рекламе, мама Матвея, Льва и Анны Дмитриевых (10)

Мы ждали двойню. А потом во время очередного визита нам сказали: «Три сердечка бьются прекрасно». Семья еще долго смеялась надо мной: «Позвоните завтра – будет четверо». Поскольку я была девушка уже взрослая, заведующий Перинатальным медицинским центром Марк Курцер настоятельно предлагал сделать редукцию. Но был велик риск потерять всех детей. Мы отказались. В результате все оказалось так, как нас предупреждали врачи. В год Матвею поставили диагноз ДЦП (чуть позже – и двум другим детям: у них ДЦП в легкой форме). Где-то до двух с половиной лет я была уверена, что все образуется и Матвей всех догонит. Но он так и не пошел.

В Москве у детей была насыщенная жизнь. Матвей вместе со всеми катался на горных лыжах по программе «Лыжи мечты», плавал с дельфинами, занимался иппотерапией в детском экологическом центре «Живая нить». Ему пожимала ручку английская принцесса Анна: она поддерживала отношения с ипподромом на Беговой, приезжала посмотреть, как занимаются дети, Матвея же выбрали, потому что он уверенно сидел в седле и с удовольствием позировал перед камерами. Единственное, чего не было в Москве, – физиотерапевтов, которые были нам нужны как воздух.

В Швейцарию мы переехали, когда детям было шесть. Живем в тихом деревенском месте. Двое детей ходят в обычную школу, а школа Матвея – в получасе езды, за ним приходит школьный автобус. В Москве мы боялись, что в будущем особенности детей будут вызывать нездоровую реакцию. Здесь же поначалу многие тоже обращали внимание именно на Матвея, но только потому, что он – близнец Левы. Везу Матвея по улице мимо школы Левы, подбегают дети: «Боже, что случилось с Левой? Почему он в инвалидном кресле?»

Недавно Матвею сделали операцию на тазобедренных суставах. Мы пролежали три недели в детском госпитале в Базеле, потом три месяца в реабилитационном центре под Цюрихом. Все оплатила обычная медицинская страховка. И в больнице, и в реабилитационном центре меня поразило отношение: общение с нами строилось через Матвея. Заходили доктор или медсестра – и сразу начинали говорить с Матвеем (при том, что он не разговаривает): «Здравствуй, дорогой! Как твои дела? Как ты себя чувствуешь?» При этом персонал переключался с родного немецкого на французский (для Матвея) и английский (для меня). Матвею подробно рассказывали, что с ним будет происходить, что с ним будут делать. На четвертый день после операции пришла музыкальный терапевт с огромной тележкой музыкальных инструментов (особенно Матвея поразил ханг – он даже позабыл про свой планшет, с которым никогда не расстается). В реабилитационном центре был робот, который передвигал ноги Матвея, показывая, как надо ходить, а вокруг прыгала физиотерапевт, надувая мыльные пузыри, чтобы занятия у него ассоциировались с чем-то приятным, чтобы он захотел заниматься этим вновь. Специально для Матвея повар готовил сырники (Матвей ест строго определенный набор еды), потому что ребенок после операции должен хорошо питаться, а для этого ему нужно готовить то, что он любит. И я учила цюрихского повара делать сырники. Для нас, привыкших к спартанским условиям в российских больницах, это был большой сюрприз.

С другой стороны, в Москве было удобно. У нас была няня, а в какой-то момент, в начале, – даже три. Конечно, была домработница. Здесь, в швейцарской деревне, институт нянь отсутствует. Есть maman de jour, мама дня, которая забирает детей на какой-то отрезок времени. Домработница тоже большая редкость. Когда Лева с Аней узнали, что теперь должны будут убирать в комнатах сами, Аня сообщила: «Я вам не домработница!» Но постепенно привыкли. Для детей это совсем неплохо, они учатся самостоятельности и привыкают соблюдать порядок.

Мои дети сделали меня взрослее. До них я жила совершенно другой жизнью, многое, как оказалось, было ненужным, поверхностным, лишним. Они сделали мою жизнь реальной. Она сложнее, но гораздо содержательнее. Каждый день Матвей делает что-то новое. Например, обычно он пьет из бутылочки. А тут вдруг начал пить из стакана. Или сам забрался на стул в ожидании обеда. Или впервые сказал «да». Особенные дети учат тебя радоваться каждый день. Тебе уже не нужны далекие горизонты, они делают свои маленькие «шаги», и уже это – счастье.

Вам может быть интересно:

Ольга Слуцкер — о Специальной Олимпиаде, которую она хочет привезти в Россию

Как принимать и понимать особенных детей. Подкаст Ксении Соловьевой с Александром Семиным, отцом восьмилетнего _Семена_

Что еще почитать в "особенном" номере Tatler и где его можно купить или скачать

Фото:east news; из личных архивов;

Нашли ошибку? Сообщите нам

реклама
Мы подписываемся
под каждым словом.
Вы подписываетесь на наши новости
Читайте и смотрите Tatler
там, где вам удобно.
У нас уже 500 000 подписчиков
читайте также
TATLER рекомендует